よくある質問

【知らないと誤解する】コリン性蕁麻疹は難病なの?10年悩んで分かった真実

コリン性蕁麻疹は難病?

コリン性じんましんって難病なの?10年悩んだからこそ言えること

コリン性じんましん(※医学的には「コリン性蕁麻疹」)で10年悩んだ僕が実感した“本当のツラさ”と向き合い方をお話しします。

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「もしかしてこれって難病なの…?」

僕自身、コリン性じんましんを発症してしばらく経った頃、

ふとそんなふうに思ったことがありました。

今回は、「コリン性じんましん(※医学的には『コリン性蕁麻疹』とも表記されます)」が本当に難病なのか? そして10年間悩み続けた僕だからこそ伝えたい“現実”をお話しします。

コリン性じんましんは「難病」ではありません

コリン性蕁麻疹難病

結論から言うと、

コリン性じんましんは日本の医療制度上『難病』には分類されていません。

コリン性じんましんは日本の医療制度上『難病』には分類されていない

厚生労働省の「指定難病一覧」にも含まれておらず、

医療費助成の対象となるような“難病指定”は受けていません。

難病とされるには以下のような条件が必要とされています:

  • 原因が不明、または根本治療が確立されていない
  • 症状が慢性的に長く続く
  • 発症頻度が少ない
  • 医療面や生活面で継続的な支援が必要

このうち、コリン性じんましんは「慢性的に続く」「根本治療が難しい」という点では当てはまるものの、

発症頻度がそこまで低くない・重篤な合併症が少ないという点で“難病”の枠には入っていないようです。

じゃあ、コリン性蕁麻疹は軽い病気なのか?

コリン性蕁麻疹は治す

…というと、それは全く違います。

たしかに、命に関わるようなものではないかもしれません。

でも、コリン性じんましんに悩む人の多くが、

  • 日常生活に支障をきたすレベルでの不快感
  • 見た目ではわからないつらさ
  • 「我慢して乗り越えるしかない」という孤独

を抱えながら生きています。

僕もその一人でした。

冬の暖房、軽い運動、笑うだけでもチクチクと反応が出てくる。

楽しみだったお風呂も、外食も、イベントも、すべてが不安要素に変わってしまう日々。

それでも周囲には理解されず、「気にしすぎじゃない?」と笑われることもありました。

ほんとうに辛かったです。。。

10年向き合ったからこそ言えること

コリン性蕁麻疹と10年向き合った

僕は、完全に症状が出なくなるまで10年かかりました。

その間、皮膚科をいくつも回り、 薬を飲んで、汗をかいて、食事を整えて、睡眠を変えて… 思いつく限りのことは全部やってきました。

そして最後に気づいたのは、 「治す」というよりも「向き合い方」を変えることの大切さです。

症状が出ても慌てない、焦らない。

生活リズムを丁寧に整える。

心の声を無視しない。

そのひとつひとつが、少しずつ僕をラクにしてくれました。

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「難病」ではないけど、「ひとりで抱えるには重い病気」

コリン性蕁麻疹は1人では治すのは難しい

確かに、制度上は難病じゃないかもしれない。 でも、

  • 情報が少ない
  • 理解されにくい
  • 明確な治療法がない

そんな病気を一人で抱えるのは、正直しんどいです。

だからこそ、僕はこのブログやLINE公式を通して、 「同じように悩む人が、少しでもラクになれるように」と発信を続けています。

もしあなたが今、 「これ一生付き合っていくしかないのかな」 と思っているなら、僕の体験が希望のヒントになれば嬉しいです。

コリン性蕁麻疹は難病ではないが、なかなか治りにくく大変なもの

コリン性蕁麻疹ありがとう
  • コリン性じんましんは、医学的には難病には分類されていません
  • でも、精神的・生活的には「難病並にしんどい」と感じる人も多い
  • 向き合い方次第で、少しずつラクになる道はある

あなたは、ひとりじゃないです。

このブログが、そう感じられる場所になりますように✨

無汗症との関連性について

厚生労働省の難病情報センターによると、 無汗症(汗がうまくかけない疾患)の患者さんの中には、 コリン性蕁麻疹を合併するケースがあることが報告されています。

発汗を促す環境下(高温、多湿)においても、発汗がみられない疾患を無汗症という。まれな疾患で発症率は明らかでない。無汗のため、皮膚は乾燥し、時にはコリン性蕁麻疹を合併することもある。 (出典:難病情報センター|無汗症

発汗がうまくできないことで体温調整が難しくなり、 体にストレスがかかることでコリン性じんましんが出やすくなるのではないか、と考えられます。

汗の出方に違和感がある方は、 一度「無汗症」の可能性も視野に入れてみてもいいかもしれません。

💬「コリン性じんましん、本当につらいですよね…」

コリン性じんましんに10年間悩まされてきました😢

僕自身、10年間という長い月日の間
顔・胸・腕・内ももなどに現れる赤い斑点と、
“誰にも理解されない苦しさ”と戦ってきました。😌

運動すれば出る。お風呂に入っても出る。
少しでも体が温まるだけで、ゾワゾワと気持ち悪くなって…

「なんで自分だけ…」って何度も思いました。

だけど、
少しずつ、自分の生活や考え方を見直していく中で、
今では全く症状が出ないほどに改善することができました😌

そんな僕の体験をもとに、
同じように悩む人が1人でもラクになれるようにと思って、
このブログやLINE公式アカウントをつくりました😌

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